Sobre autismo y las familias que conviven con él.

Laura Rodríguez, maestra en psicoterapia sistémica ha trabajado en la investigación sobre familias que conviven con el autismo; participando en las últimas dos jornadas de la Red Europea y Latinoamericana de Escuelas Sistémicas: RELATES, en la primera como ponente y en la segunda como tallerista. Ha desarrollado programas de ATIFCA, imparte talleres y brinda atención terapéutica en su consultorio privado además de laborar en una institución gubernamental.

YOHANNA: ¿Qué te llevó a investigar y trabajar el tema de familias que conviven con el autismo? Es decir: ¿dónde nació tu interés por el tema?

LAURA: Buscaba un tema para mi tesis y observé dentro de las instalaciones del DIF[1] Zapopan, que es donde trabajo, que había necesidad en esa área por ser prácticamente nueva y porque la atención se centraba en el integrante con autismo, en su desarrollo y su bienestar. A pesar de involucrar a la familia, la involucraba como herramienta o como vínculo necesario para el desarrollo del menor. En realidad yo nada tengo que ver con el tema, no tengo familiares ni personas cercanas que convivan con este trastorno, así que fue más que nada la accesibilidad de la muestra la que me llevó a decidirme por el tema.

YOHANNA: Entonces fue el azar lo que te llevó ahí, pero ahora has decidido quedarte y continuar trabajando en el tema.

LAURA: Sí, me apasionó el tema y las interacciones que pude observar en las familias. Encontré información que me pareció muy valiosa y que pudiera ser de utilidad a estas familias. Por eso desarrollé los programas de ATIFCA[2].

YOHANNA: Precisamente de eso quería dialogar contigo en esta entrevista: ¿cuál es el nombre de tu investigación?

LAURA: Pautas interacciónales de familias con un integrante diagnosticado con autismo involucrado en un proceso de desarrollo de habilidades sociales y académicas.

YOHANNA: Ah muy bien, o sea que la muestra eran familias que participaban en el proceso de atención clínica en el DIF.

LAURA: Sí, lo que se buscaba era ver si las familias detenían o alentaban dicho proceso. Finalmente, el proceso puede darles las herramientas para la inclusión social y para la transición de etapas en el ciclo vital familia.

YOHANNA: Me parecería importante que para quienes no conocen mucho del tema pudieras platicar más sobre el autismo. ¿Existen diversos tipos? He escuchado hablar sobre el conjunto de los llamados trastornos del espectro autista. ¿Qué trastornos forman parte de ello y qué diferencias existen?

LAURA:El autismo es tipificado de leve a grave dependiendo de la disminución intelectual presentada. Los trastornos del espectro autista son los incluidos en los trastornos generalizados del desarrollo señalados en el DSM IV, sin contemplar el síndrome de Rett. Las nomenclaturas generan confusión, sobre todo porque al no especificar el trastorno del que se habla los familiares pueden crear ideas erradas acerca del desarrollo del menor. Los más similares son el trastorno autista y el Aspeger, ambos tienen por diferencia fundamental la funcionalidad del menor que, en casos de Aspeger, es mayor

YOHANNA: Alguna vez escuché que Asperger es una forma de autismo: ¿es correcto o son dos cosas completamente diferentes?

LAURA: Presentan similitud en algunos síntomas, sin embargo, el pronóstico es distinto. Las personas con Asperger tienen mayores posibilidades de inclusión social y de proveerse a sí mismos lo necesario.

YOHANNA: ¿Hay dificultades para distinguirlos o diagnosticarlos?

LAURA: La situación más dificultosa para el diagnóstico del autismo es que los menores con el trastorno son diversos entre sí y sus síntomas, en ocasiones, cambiantes.

YOHANNA: Entonces, ¿son comunes las equivocaciones o las precipitaciones al realizar el diagnóstico?

LAURA: Sí. Pueden errar, ya sea diagnosticando otros síndromes o en algunos casos los pacientes tuvieron diagnósticos de sordera, ceguera, etcétera, antes de llegar a diagnosticar autismo.

YOHANNA: ¿Desde tu punto de vista es difícil de diagnosticar y los métodos que existen para el diagnóstico no son tan confiables?

LAURA: El problema es que el origen del autismo aún no se ha descubierto y los síntomas cambiantes y diversos pueden confundir. No me atrevería a decir que no son confiables, sí diría que la confusión es uno de los elementos presentes en mayor medida en todo lo referente al tema.

YOHANNA: Entonces ¿las características del autismo hacen difícil su diagnóstico? ¿Entendí bien?

LAURA: Sí, así es.

YOHANNA: ¿Cómo se define el autismo?

LAURA: Es un trastorno del desarrollo que afecta la socialización y la comunicación. Además desarrollan comportamientos repetitivos y estereotipados.
YOHANNA: ¿Qué síntomas se presentan?

LAURA: Los síntomas presentados son la dificultad en la comunicación y los demás, creo, van en relación a su manera tan peculiar de percibir el mundo. Pueden ir de un estado sensorial normal a uno de hipersensibilidad e incluso a uno de hiposensibilidad. En el sentido visual algunos pueden presentar visión focal o de lo contrario sin filtro alguno de manera que se dificulta el distinguir elementos, observan la gestalt.

YOHANNA: ¿El autismo tiene efectos a nivel neurológico, a nivel cerebral? ¿Se han realizado estudios?

LAURA: Sí, según Blassols, a pesar de que en algunas investigaciones se menciona como origen una cuestión genética y se ha experimentado en ese sentido con cromosomas, además de investigaciones neurológicas, no se ha encontrado hasta el momento ninguna teoría corroborada que explique a cabalidad el autismo.

YOHANNA: ¿Qué problemas de comunicación presentan principalmente?

LAURA: Tienen dificultad para comunicarse verbalmente, además, dependiendo del tipo de híper o hiposensibilidad desarrollada pueden generar otro tipo de problemas comunicativos, por ejemplo: imagina que un menor con autismo tiene hipersensibilización táctil, el contacto físico le genera dolor y no puede expresarlo verbalmente, así que se aleja de quienes pretenden tener contacto físico con él. O al contrario, alguien con hiposensibilidad, que no sienta el contacto, por lo tanto las expresiones de afecto por este medio carecen de sentido. Esta información sirvió para refutar teorías que señalaban a los padres como culpables por el rechazo del contacto físico que mostraban sus hijos. En fin, por detalles como los anteriores podemos decir que el mundo para ellos, se torna distinto, sobre todo de quienes tuvimos un desarrollo regular.

YOHANNA: O sea, experimentan la realidad de una manera radicalmente particular en todos los sentidos, física, intelectual y emocionalmente.

LAURA: Exacto.

YOHANNA: Una vez escuché que los niños diagnosticados con Asperger tenían dificultades para entender el lenguaje metafórico. Creo que el tema del autismo contiene muchos mitos o información errónea. Para ti, al ser una experta en el tema ¿qué mitos crees que giran en torno al autismo y de qué manera crees que afecten a quienes conviven con el trastorno?

LAURA: De hecho sí, tienen dificultades para entender metáforas y paradojas, se dice que su percepción del mundo es literal.

YOHANNA: Finalmente las metáforas y paradojas son construcciones sociales para entender de diversas maneras la realidad, formas de comunicación.

LAURA: Exactamente, así es, las construcciones sociales requieren de un consenso perceptual, si no, dejan de tener sentido. El único mito que a mi parecer existe es el de que son genios, eso no es verdad, suelen interesarse en un tema y por la compulsión con la que lo realizan se vuelven expertos, sin embargo no captan la lógica requerida para utilizar esas herramientas en otras circunstancias o situaciones.

YOHANNA: En varias películas en las que aparecen personajes autistas -Rainman, por ejemplo- suelen destacar por sus habilidades matemáticas. Es frecuente encontrar habilidades numéricas elevadas en personas diagnosticadas con autismo.

LAURA: Sí, por medio de la repetición pueden volverse expertos. Esto se da en mayor medida en el Asperger,. Y es precisamente por esta situación de interés y repetición que las cuestiones tecnológicas pueden ser una buena opción para la inclusión de estas personas en la sociedad. Sobre todo en aspectos laborales, también recreativos.

YOHANNA: Laura, una serie de preguntas sobre tu tesis. Tal vez estén relacionadas de alguna manera. Va: ¿has encontrado pautas de interacción similares en familias que conviven con el autismo? ¿Alguna similitud o recursividad en su estructura familiar? ¿Existen características similares en las personalidades o comportamientos de las madres o padres de niños autistas?

LAURA: Bien. Sí, mira, se encontró que en las familias existen algunas pautas repetitivas con el fin de llegar a la homeostasis del sistema, es decir: posterior al diagnóstico las familias se reorganizan de manera tal que la estructura pueda serle funcional al integrante autista. Regularmente la madre se concentra en las actividades del integrante con autismo, el padre se dedica a proveer, nada raro en México. Los hermanos mayores normalmente son parentalizados, aunque todos fungen el rol de cuidadores, además, suelen ser sacrificados en la atención de sus padres, en sus gustos y hasta en el ámbito escolar. El entorno familiar tiende a estar organizado de manera tal que las actividades cotidianas no perturben al integrante diagnosticado con autismo.

YOHANNA: ¿Hay alguna característica particular de los padres con hijos diagnosticados con autismo?

LAURA: La relación como padres suele ser complementaria, sin embargo, en su relación de pareja se vinculan de forma simétrica. El padre regularmente está ausente y es la madre la que pasa la mayor parte del tiempo con el hijo. Es común que las madres sacrifiquen sus anhelos personales por sus hijos, lo profesional, por ejemplo, o su relación amorosa. Obviamente la transición del ciclo vital de la familia queda estancada, y aunque los hermanos entren a la edad adulta son tratados como si fueran, aún, hijos pequeños. En la relación matrimonial es frecuente observar un conflicto encubierto. Estas familias aparentan que todo está bien, suelen desconfirmarse los conflictos y existen temas que prefieren no dialogar.

YOHANNA:¿De qué manera los tratan (a los hermanos) como niños pequeños cuando entran en la adultez?¿El conflicto encubierto únicamente ocurre en la pareja o en toda la familia?

LAURA: Las discusiones son, por ejemplo, porque no les permiten salidas o incursionar en el mundo laboral fuera de lo aceptado en casa. Las interacciones que mencioné se dan al interior y al exterior de la familia. La simetría conyugal es llevada a escaladas con temas referentes a contenido, sin aterrizar en la relación, triangulando al menor con autismo para disminuir el conflicto sin tener que resolverlo.

YOHANNA: ¿Podría hablarse de una simetría encubierta o hybris, similar a la presentada en familias con esquizofrenia?

LAURA: Exactamente es una hybris.

YOHANNA: ¿Algún dato en términos de comunicación?

LAURA: Hay confusión en los niveles lógicos, por ejemplo: cuando se les preguntó a las familias acerca de cómo entendían el autismo, las respuestas resaltaron la relación, es decir, comentaban que había sido muy difícil por todo lo que implicaba en las actividades familiares, otros sólo mencionaban como si leyeran el DSM IV los criterios diagnósticos. Por otra parte en cuanto a las interacciones afectivas se encontró que, la recursión entre las fuerzas centrifugas que mantiene el padre ausente y las centripetas que mantiene la fase del ciclo vital estancada evitan la expulsión centrifuga del holón conyugal por lo que se encontró que el doble vinculo juega un papel predominante en esta familia.

YOHANNA: Llaman la atención las similitudes existentes con algunas de las características de las familias “psicóticas”.

LAURA: Exacto, terminé la tesis y mientras estaba redactando mis resultados y conclusiones estudié el Modelo de Milán y me di cuenta de las similitudes que guardaban los libros de Selvini con mi tesis. Pero fue muy interesante llegar a esos resultados sin conocer aún el modelo y tiene lógica ya que en ambos casos se habla de personas con percepción diferente.

YOHANNA: ¿Qué se hace en terapia familiar con estas familias y de qué trata tu programa ATIFCA?

LAURA: Posterior a la investigación se buscaron modelos y estrategias terapéuticas que pudieran ser de utilidad a estas familias, se definió que algunos tipos de terapia podrían ser demasiado amenazantes y no harían empatía con la familia ya que al desconfirmar los conflictos, son familias difíciles de abordar, por lo que en ATIFCA, se desarrollaron programas donde se proponen un conjunto de talleres con temas de interés para estas familias en donde se atiende a los padres, a los hermanos, la familia extensa cercana al integrante con autismo y a profesionistas que trabajan directamente con el tema. Además de los procesos terapéuticos en donde se hable su propio lenguaje y puedan volver a verse en los distintos roles y funciones que por las circunstancias han sido olvidados. Atender a la familia en la individualidad de cada integrante así como en las interacciones en todos los holones.

YOHANNA: Por último: ¿qué consejos darías a las familias o profesionales de la salud que conviven con el autismo?

LAURA: Como consejo para las familias, es el de que así como atienden al menor con autismo, deben concientizarse de sus propias necesidades y atenderse. De hecho en las sesiones terapéuticas los temas que se manejan se centran en la familia, más que en el integrante con autismo, por eso se combinan con los talleres. Para los profesionistas que trabajan con el autismo, les aconsejaría que de ser posible estén en un constante auto-proceso, por medio de asistencia a talleres, no solo los de ATIFCA, sino los promovidos por fundación HACE[3] y otras instituciones relacionadas, porque la confusión y la indefinición son las formas de interactuar de estas familias y por supuesto llegan a atraparse en la dinámica.

YOHANNA: Finalmente presentan características de familias “rígidas” por decirlo de alguna forma, ¿no?

LAURA: Sí, totalmente se vuelve necesaria la rigidez por las necesidades del menor con autismo.

YOHANNA: ¿Qué ejercicio propondrías para que la gente en general pueda ser más empática con el autismo?

LAURA: No creo que haya algo que pueda simbolizarlo tan sencillamente, pero sí creo que se puede jugar con la percepción y cuestionar cómo se percibe la realidad desde una concepción diferente de la misma. Algo que se me ocurre es como entrecerrar los ojos (para disminuir la visión) e incursionar en un lugar desconocido y compartir las impresiones con alguien que haya podido explorarlo con los ojos bien abiertos
MTFS Yohanna Guerra.

*Si desea obtener más información sobre el tema o agendar una cita con Laura Rodriguez favor de comunicarse al teléfono: 33 1115 492

ATFICA ( Atención Terapéutica Integral para Familias en convivencia con el Autismo )

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Un comentario en “Sobre autismo y las familias que conviven con él.”

  1. Hola

    Este es un tema complicado autismo, ya que influyen factores de diversa índole, la dieta es uno de los factores más importantes, evitar los azúcares refinados, los cereales con gluten, evitar problemas intestinales como el estreñimiento son esenciales para poder mejorar.

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